'Goedenpatiënten’

Over participatie, taal en zichtbaarheid

Marian Verkerk

Marian Verkerk is filosoof en sinds 2000 hoogleraar zorgethiek aan het UMCG te Groningen. Ze werkt aan het ontwikkelen van het ‘praktijkgebonden ethiek', van onderop en van binnenuit. Zij vindt het belangrijk om de link met de weerbarstige praktijk te onderhouden.

‘We need words to keep us human.’ Michael Ignatieff, 1986

Is het nu ‘patiëntparticipatie’ of ‘patiëntenparticipatie'? Dit was een van de eerste opmerkingen bij de presentie van mijn visie en plan van aanpak op mijn werk twee jaar geleden. Een andere was: wat versta je hier eigenlijk onder? En, vooruit, om de top drie rond te maken: dé patiënt bestaat toch niet?

‘Patiëntenparticipatie’ is het nieuwe buzzwoord in de zorg (of is het alweer van een paar jaar terug?), maar wat men er precies onder verstaat, is onduidelijk. Hoe dan ook, net als bij een begrip als ‘autonomie’ kun je er niet tegen zijn: het woord stelt de patiënt centraal en dat is goed, zo lijkt het. De zogenaamde performatieve kracht van de term is niet te onderschatten: met patiëntenparticipatie hoog in het vaandel creëer je een omgeving waarin je aangeeft dat patiënten ertoe doen. Ze zijn niet meer object van zorg, maar... ja, wat eigenlijk wel?

Patiëntenparticipatie is de opvolger van eerdere termen die het denken over goede zorg hebben bepaald: zorg op maat, vraaggerichte zorg, patiënt centraal, persoonsgerichte zorg. Ik heb ze allemaal voorbij zien komen in de afgelopen vijfentwintig jaar. Hoewel verschillend, delen de termen ook een aantal normatieve vooronderstellingen. Een ‘goede’(?) patiënt toont zich meer en meer een actieve en bewuste keuzemaker die zijn eigen regie voert over leven en dood. Die patiënt is de kritische burger die waar wil voor zijn geld. De zorg die hij ontvangt moet kwalitatief goed zijn tegen een scherpe prijs. Immers: hij betaalt er premie voor, dus dan verwacht je iets. Uitkomstenmaten als zogenaamde PROMs en PREMs en andere indicatoren maken deel uit van het kwaliteitsbeleid van de zorg: ze moeten de patiënt de garantie geven dat de zorg die hij ontvangt deugd.

Diezelfde patiënt heeft recht op relevante informatie over zijn toestand en op juiste begeleiding. De tijd dat iemand zich blindelings overleverde aan de technische en ook morele expertise van de dokter is al langer ten einde. De zorgrelatie heeft meer en meer het karakter gekregen van een contractuele relatie: ik – dokter – bied u mijn expertise aan en informeer u zo goed mogelijk over de opties, opdat u – patiënt – een afgewogen keuze kunt maken. Zelf juridisch is die relatie nu bevestigd is wat men de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst noemt. Let op de term ‘overeenkomst’: rechten en plichten tussen arts en patiënt zijn hierin geregeld, als ware het een contract. De verschillende opties die de patiënt krijgt aangereikt dienen bovenal wetenschappelijk beproefd te zijn. Keurmerken toegekend op grond van meetbare kwaliteit dienen ter geruststelling dat alles op orde is. Meer en meer wordt de eigen regie van patiënten ook bevorderd door technologie: denk aan digitale keuzehulpen, elektronische persoonlijk gezondheidsdossier (PGD), leeftijdsmonitoring. Alle dienen ze ertoe de eigen regie en zeggenschap van patiënten te bevorderen. Tenslotte is de patiënt ook de burger die zijn ‘positieve gezondheid’ dient te bevorderen. Deels via de biologie – ken uw genen -, deels door informatie over leefstijl die de patiënt moet helpen een ‘gezond burger’ te worden. Inkomen, opleiding en leefomgeving zijn randvoorwaarden voor dat streven. Tot zover hoe ‘goed patiëntschap’ er tegenwoordig uitziet.

Patiëntparticipatie nieuwe stijl

De filosoof Nikolas Rose zet nog een stap verder in dit ideaal van ‘goed patiëntschap’ en introduceert de term ‘biologisch burgerschap'. Deze burger dient zich opnieuwe de fundamentele vragen van Kant te stellen: wat kan ik weten, wat moet ik doen en waarop mag ik hopen? De patiënt die daadwerkelijk participeert in de zorg is degene die zich laat informeren en zich vergewist van de kwaliteit van informatie. Hij is degene die zich ook moreel verplicht weet te handelen naar die kennis. Als er een genetische test bestaat, moet je hem dan ook niet gebruiken? Mag je willens en wetens onwetend blijven in deze tijd waarin de zorgkosten zo nijpend zijn? Uiteindelijk hoopt de burger op een leven dat hij zo lang mogelijk in goede gezondheid leidt en waarin hij ook voor een deel de regie heeft. Mijn morele verantwoordelijkheid als burger voor een ‘gezond leven’ is gesteund door kennis en de vooronderstelling daarnaar ook te leven.

Dé patiënt bestaat niet, maar hoe we over patiënten spreken kent wel een vorm van morele horizon, waarin bepaalde noties worden benadrukt. Eigen keuze en controle, zelfbepaling, eigen verantwoordelijkheid, informatie en relevante kennis zijn belangrijke ingrediënten in die morele taalspel. De zorgverleners zijn degenen die vooral vanuit hun expertise informatie en kennis moeten aanreiken. Technologie in de breedste zin van het woord helpt ons daarbij om zowel de patient als zijn zorgverlener tot goede beslissingen te laten komen. Patiëntparticipatie gaat er dus over de patiënt volwaardig partner te maken in zijn zoektocht naar een gezond en vitaal burgerschapsideaal. In die betekenis zijn Kants fundamentele vragen zo relevant: wat kan ik als patiënt weten, wat moet ik doen en waarop mag ik hopen? Niet voor niets was Kant die verlichtingsfilosoof die de autonomie van de mens in het middelpunt van zijn filosofie stelde. En zo is de cirkel weer rond. Patiëntenparticipatie is het sluitstuk van een ontwikkeling van onmondig burger, overgeleverd aan de goede bedoelingen van de dokter, naar een verlichte patient die zijn biologische burgerschap omarmt. Of... toch niet?

Twee werelden

Wie enige tijd in de gezondheidszorg rondloopt, bekruipt langzaam maar zeker het gevoel dat er ten minste twee werelden van zijn (denk daarbij ook aan wat Syan Sontag hierover schreef in Illnus as Metaphor, 1978). In alle gesprekken over meten, weten en keuzes lijkt datgene waar het in de zorg eigenlijk om draait niet te worden aangeraakt, lijden. Rechten, vrije keuzes, uitkomsten verzachten niet het lijden van de mensen die ziek worden. Aanraking, gezien worden en nabijheid zijn wel antwoorden op dat lijden. Twee werelden dus: de eerste is een wereld waarin meetbaarheid, transparantie, rationele keuzes, voorspelbaarheid en verantwoordelijkheid het morele discours van patiëntschap bepalen. In die wereld plaatst de zorg zich in vergelijkbare domeinen als de markt en andere competitieve omgevingen. In de markt gaat het er daadwerkelijk om de best meetbare uitkomst – daar waar het marginale nut het hoogst is – te bevorderen. Ook in de gezondheidszorg als kennisomgeving gaat het om de excellentie in kennis: kennis die zich kenmerkt door vergelijkbaarheid en herhaling en die dus wetenschappelijk beproefd is.

De andere wereld van zorg is die van het verzachten van lijden, niets meer of minder. Een wereld die veel weerbarstiger is, die zich niet altijd laat vangen in heldere taal en zelf soms ontsnapt aan de taal van algemeenheden en generalisatie. Een wereld die meer en meer onzichtbaar lijkt te worden in het geweld van meetbaarheid, transparantie en digitale eenduidigheid. Maar ook een wereld die meer en meer behoefte lijkt te hebben aan een taal en daarmee aan zichtbaarheid.

Wat niet gezegd kan worden

‘Waarover men niet kan spreken, daarover moet men zwijgen', zegt de filosoof Wettgenstein. Een zin die vaak bij mij opkomt wanneer ik door het ziekenhuis loop. Een aanraking, een blik, een stil bij elkaar zitten: het zijn momenten die zich niet laten vangen door de beleidstaal van transparantie en verantwoording. En toch zijn ze zo betekenisvol.

Ik herinner mij een verhaal van een verpleegkundige op de oncologische kinderafdeling. We spraken jaren geleden met haar vanwege een onderzoek dat wij deden naar de palliatieve zorgbehoeften van kinderen. De opdrachtgever was vooral benieuwd naar tastbare, vergelijkbare en bespreekbare behoeften die vervolgens een interventie nodig hadden. Deze verpleegkundige vertelde ons dat zij soms heel even bij een patiëntje ging zitten om ‘niets'. We zijn de hele dag bezig met hen, nemen bloed af, meten temperatuur, allemaal hele concrete dingen. Heel druk dus en vooral heel doelgericht. Maar wat zo'n kindje mist, is de aandacht omwille van ‘niets'. Er gewoon even zijn. Dat kan ik niet in de status schrijven, maar het is wel wat maakt dat dit werk blijf doen.’ Die situatie raakt een ander inzicht van Wittgenstein: ‘Maar er zijn dingen die niet gezegd kunnen worden. Dat toont zich, het is het mystieke.

‘Aandacht omwille van ‘niets’ doet eigenlijk geen recht aan het immense belang dat zoiets heeft voor patiënten. Dit is niet ‘niets', het is het ‘hart van de zorg'. Dit teken van betrokkenheid kon allen maar gebeuren omdat de verpleegkundige het kind zag voor wie het was: een kind dat behoefte heeft aan zorgeloze aandacht.

Storytellling

Hoe brengen we die twee typen patienten bij elkaar? Enerzijds vinden we de algemeen patienten die wil voldoen aan zijn ‘goede patientschap’ en anderzijds de unieke, weerbarstige en niet eenduidige mens van vlees en bloed. En moeten we ze in één mal onderbrengen? Misschien moeten we ze beiden laten voor wat ze zijn zonder de een te reduceren tot de ander. Eerlijk gezegd weet ik het ook niet. In de afgelopen jaren tekent zich een beweging af die meer ruimte wil geven aan de unieke patient met zijn hoogstpersoonlijke narratief. In de ouderenzorg is het opstellen van het levensverhaal als onderdeel van iemands zorgplan verplicht vanuit de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd. Verantwoorde ouderenzorg vraagt om een zorgplan gebaseerd op dat unieke levensverhaal van elke bewoner – het liefst digitaal aanwezig. Met dat levensvaarhaal vangen we de uniciteit van die ene patient – zo is de gedachte – en kan zorg op maat worden verleend.

Ik raak wat in verwarring wanneer ik hier verder over nadenk. Hoe zou mijn levensverhaal er op dit moment uitzien? Ga ik een chronologische vertelling gegeven met een nog onbekend plot? Moet het een samenhangend verhaal worden met een zekere logica die voor anderen navolgbaar is? Maar wat als die samenhang ontbreekt? Wat als die samenhang en logisch mij in ieder geval niet (of og niet) duidelijk zijn? Wat zijn de essentiële ingrediënten eigenlijk van een ‘levensverhaal'? Gaat het hierbij om de ‘grote’ levensprojecten die betekenis hebben gegeven aan mij leven tot nu toe en die nu nog ‘voltooiing’ naderen? Of gaat het juist om betekenisvolle ervaringen, zaken die mij hebben ontroerd en geraakt? Ervaringen die geen logische samenhang kennen, maar wel deel uitmaken van mijn leven. EN hoe deel je die dan aan de ander? En nog meer, hoe belangrijk is dat voor de zorg die ik nodig heb? Dat ik liever groenten eet dan vlees, dat ik graag muziek luister maar dan wel graag gevarieerd tot Bach is natuurlijk te vertellen aan een ander, maar is dat nu mijn levensverhaal? Storytelling is een relationele praktijk, zegt de Amerikaanse – Iraanse filosoof Nassim Parvin. Het gaat bij storytelling om veel meer dan alleen het aanreiken van brokjes informatie over iemands leven. Verhalenbanken zijn onmiskenbaar nuttig. Ze beschrijven situaties van mensen die niet voor iedereen zo direct invoelbaar of kenbaar zijn. Dit geeft meer diepte en reliëf aan wat het bijvoorbeeld inhoudt dementerend te zijn en wat het betekent voor de familie die een dementerende verzorgt. Maar dit alles blijft informatie die je kunt opschrijven en die als het ware zonder adres en afzender bestaat. Het verhaal is echter zoveel meer; het ontstaat in het vertellen en luisteren zelf, in een betrokken en wederzijds proces tussen verteller en luisteraar. De vertellen verhaalt en de luisteraar luistert, soms ook, tussen de regels door. Het verhaal blijft ook open, kan worden bijgesteld, kan soms ook misverstaan zijn en vraagt dan weer om bijstelling. Storytelling vraagt om ethiek van wederkerigheid, van aandachtigheid en ontvankelijkheid die zich niet laat vangen in stukjes gestolde informatie in een digitale verhalen bank. Het vraagt om concreet en relationeel verstaan tussen mensen.

Wie ben je?

‘Jong en oud nomen mij weer bij mijn voornaam'. Zegt een tachtigjarig vouw die zich na een sombere periode actief in het buurthuis mengt. ‘Ik werd alleen nog maar aangesproken als mevrouw van Doorn.’ Op de vraag ‘Wie ben je?’ antwoord je met je naam. Hoewel die naam niet uniek is voor jou – er zijn zoveel mensen in de wereld die Mieke heten – is het wel die unieke ik’ die zichzelf noemt. How wil je eten? ‘Noem ons de naam die uw moeder en uw vader u gaven', schrijft Homerus.

In het overheerste morele discours over ‘goed patiëntschap’ gaat het vaker over patienten als algemene keuzemaker in zorg, en niet over die unieke mens die zijn eigen levensvraag loopt in relatie tot anderen. Wie ben ik, ontvouwt zich – soms grillig, als in een relationeel proces van vertellen en luisteren, van zien en gezien worden, van vragen en geven. De relationaliteit – zo kenmerkend voor wie ik ben, voor mijn ‘identiteit’- laat zich niet stollen in hapklare brokjes digitale informatie. Dat gezien worden door de ander laat zich vaak alleen maar tonen in een blik, in een gebaar, een aanraking, een luisteren.

Patiëntenparticipatie

Patiëntenparticipatie – ja, het is meervoud – is deelnemen aan de zorg. Dit betekent dat patienten zeggenschap krijgen over hun leven en gezondheid. Dat ze als volwaardige burgers gezien worden in die zorg. De gezondheidszorg is onmiskenbaar veranderd ten opzichte van dertig jaar geleden, toen patienten nog niet als rechthebbende burgers op het toneel waren verschonen. Wetenschappelijke en technologische ontwikkelingen hebben onomkeerbaar hun introductie gedaan in de zorg. Patienten als biologische burgers zullen zich daar hoe dan ook toe moeten verhouden. Dé patient bestaat daarin niet. Mensen verschillen in wat ze van waarde vinden, verschillen in wat ze aankunnen en wat hun omstandigheden zijn. Dat deel van patientenparticipatie is al moeilijk genoeg, maar heeft wel een heldere taal van meetbaarheid en toetsbaarheid.

Er is echter ook die andere kant van patientschap. Ziekte, lijden vraagt om opnieuw zoeken naar balans, naar wie ik nu ben. Dat laat zich niet voorschrijven in een hleder handboek van patientenparticipatie. Dat lukt ook niet door de zorgt met een snufje compassie en empathie te bestrooien. Ooit vroeg iemand mij of ik misschien een korte cursus kon maken met als doel zorgverleners meer empathisch te maken. Het is net zomin een goed idee om iedereen bewoner in het verpleeghuis vanaf heden dan maar bij de voornaam te gaan noemen, zoals sommige reacties luidden op het verhaal van Mieke. Nabijheid creëer je niet door een trucje toe te passen, het is vallen en opstellen en op het juiste moment de gepaste reactie geven.

‘Maar al die betrokkenheid... het kost zoveel tijd. We moeten al zoveel doen’ Zeker: het vraagt tijd wanneer het gaat om stilstaan op een kruispunt van wegen die – ongewist in hun bestemming – een beslissing verlangen. Dan is een digitale keuzehulp onvoldoende en vraagt het veel eerder om zoeken, tasten, om menselijk contact. Soms kost het geen tijd: je kunt op veel manieren een kopje thee neerzetten bij iemand.

Meedoen in de zorg betekent niet alleen gezien worden als patiënt, maar ook als de unieke persoon die ik ben op dat moment. Mee doen in de zorg betekent ook dat de ander een stukje met mij meeloopt nu mijn heden en toekomst zo ongewis blijken te zijn. Meedoen betekent dat ik mijn verhaal probeer te vertellen aan de ander, die luistert. De ander zien en horen vraagt tijd, en ook moed. Het vraagt van de ander, dat hij zijn waarneming traint - ‘Zie ik het goed of wil ik alleen maar zien wat ik herken?'. Dit kan pijnlijke gewaarwordingen opleveren van je eigen vooroordelen en valkuilen: niets is zo lastig als goed zien en luisteren (Miranda Fricker, Epistemic Injustice).

Het motto van Michael Ingantieff aan het begin van deze tekst vat samen wat patientenparticipatie ook betekent. Het is taal geven aan wat ons mens maakt. Die taal hoeft niet alleen het mededeelbare woord te zijn. Het gevaar, het ‘er even zijn om “niets''’ is dat evenzeer. Morele verbeeldingskracht kan daarbij helpen.